Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы помощи семьям со спинальной мышечной атрофией» пройдёт в ОКБ №1
26.01.2017
Конференция проводится в целях повышения качества оказания паллиативной куративной медицинской помощи детям в Тюменской области.
Спинальная мышечная атрофия или СМА - это группа из нескольких видов врождённых, наследственных заболеваний, протекающих с полной или частичной потерей двигательных нейронов спинного мозга в передней части. Для данного заболевания характерно нарушение работы произвольной мускулатуры конечностей, туловища и шеи. В зависимости от типа заболевания больные не могут приобрести необходимые двигательные навыки - сидеть, ползать, ходить и даже не могут контролировать удержание и подъем головы; имеют проблемы с глотанием, не могут эффективно кашлять. Различают четыре типа СМА, три из которых проявляются в младенческом и детском возрасте.
Спинальная мышечная атрофия - это генетическая патология. По статистике встречается примерно у одного ребенка из 6000 родившихся, при этом носителем патологической мутации гена является один человек из пятидесяти. Такие дети особенно нуждаются в комплексной системе медицинской помощи, направленной на улучшение качества жизни и создание комфортных условий для развития.
В рамках конференции предусмотрены выступления ведущих тюменских врачей, занимающихся проблемой СМА, приглашённых экспертов из Москвы, практический семинар - тренинг по консультированию семей, члены которых имеют патологию СМА.
Место проведения: конференц-зал ГБУЗ ТО «Областная клиническая
больница №1» (г. Тюмень, ул. Котовского 55)
Организаторы: Департамент здравоохранения Тюменской области, ФГБ ОУВО «Тюменский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда», Благотворительный проект Правительства Тюменской области «Ключ к жизни», Благотворительный фонд помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА».
Программа конференции
27.01.2017 (пятница)
09.30 — 10.00 Регистрация участников.
10.00 — 10.10 Приветственные слова.
10.10 — 10.20 «Развитие помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией в России. Вызовы и решения». Ольга Юрьевна Германенко, руководитель благотворительного фонда помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией "Семьи СМА" и Ассоциации пациентов со СМА (г.Москва).
10.20 — 10.35 «Введение в проблему СМА. Основные сведения о заболевании. Важность ДНК-диагностики СМА для больных и членов их семей». Елена Владиславовна Левитина, главный детский невролог ДЗТО, профессор кафедры нервных болезней ТюмГМУ (г.Тюмень).
10.35 — 10.50 «Международные оценочные шкалы состояния детей с СМА разных типов». Анна Александровна Чуфаровская, невролог ГАУЗ ТО «ДПН ЛРЦ «Надежда» (г.Тюмень).
10.50 — 11.00 «Перспективы развития помощи пациентам со СМА в г. Тюмени».
Вера Анатольевна Змановская, главный специалист детский по медицинской реабилитации ДЗТО (г.Тюмень).
11.00 — 13.30 «Респираторная поддержка и методы очистки дыхательных путей от бронхолегочного секрета у пациентов со СМА. Техники очистки дыхательных путей (механические и аппаратные), применение откашливателя. Вентиляционная поддержка: показания и противопоказания, дыхательная гимнастика. Выбор стратегии: НИВЛ через маску или ИВЛ через трахеостому. Профилактическое использование вентиляционной поддержки». Василий Андреевич Штабницкий, к.м.н., врач-пульмонолог (г.Москва).
13.30 — 14.30 Обед.
14.30 — 18.00 Практический семинар — тренинг по консультированию семей.
28.01.2017 (суббота)
09.00 — 16.30 Практический семинар — тренинг по консультированию семей.
12.30 — 13.30 Обед.
16.30 — 17.00 Дискуссия. Ответы на вопросы.
17.00 Закрытие конференции.